Aides aux enfants malades et à leurs familles

Près de 2 300 enfants seraient diagnostiqués d'un cancer en France chaque année. La déflagration que constitue le diagnostic d'une maladie ou d'un handicap impose que les parents ayant à leur charge ces enfants disposent d'un temps sanctuarisé pour réaménager leur quotidien et être présents à leurs côtés.

La proposition de loi, en faveur de laquelle Patrick Hetzel s'est prononcé, propose de renforcer l'accompagnement des parents ayant à leur charge un enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité.

Pour ce faire, le texte prévoit trois grandes dispositions:

• simplifier les démarches administratives pour bénéficier de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), de la carte mobilité inclusion (CMI) « stationnement » et de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP).
• sécuriser la situation financière et professionnelle de ces parents en préservant leur maintien en emploi et leur logement. Le congé d'annonce d'une maladie grave ou handicap est porté à 10 jours (contre 5 actuellement).
• élargir le remboursement de frais médicaux qui restent actuellement à la charge des familles (bilan neuropsy, ergothérapeutes notamment) et crée un nouveau dispositif d'hébergement temporaire près de l'hôpital pour les parents d'enfants malades ou handicapés, pris en charge par l'assurance maladie.